V soboto 26. oktobra smo se v Spartacusu v Murski Soboti udeležili dobro obiskane dobrodelne prireditve za deklico Laro. S stojnico je tudi naša šola prispevala majhen delež k boljšemu življenju Lare, ki se je prireditve udeležila s svojo mamo.
Z vami bomo delili zgodbo Larine mame:
Lara !
Ljubezen in angelček na zemlji. Rojena na Ptuju dne 28.11.2011, zjutraj ob 08.49
uri. Nisem je slišala jokati, saj nisem bila budna. „Jokala je kot heroj“ so mi rekli
v porodnišnici. ...bilo je nekega večera, ko se je Lara za nekaj časa zastrmela
nekam daleč. Začela je jokati in ta jok se ni končal ... Takrat je bila Lara stara
le tri tedne.
Začel se je boj -
13. januar 2012. Sedeli smo in čakali. „Vaša hčerka ima hudo obliko mitohondrijske
citopatije, Leigh syndrom, simptomatsko epilepsijo in s tem posledično hud razvojni
zaostanek. Bolezen, ki je zelo redka in napoveduje smrt. Vaša deklica bo živela največ
eno leto. Zdravila za to bolezen ni. Obstajajo le zdravila za lajšanje epileptičnih
napadov, krčev in vitaminski napitek za boljše počutje in delovanje možganov. Pa
tudi nevrofizioterapija ji bo pomagala lajšati bolečine.“ so povedali zdravniki tistega
nesrečnega dne.
Svet je postal kot pikica. V tistem trenutku ga ni bilo več. Vzela sem jo v naročje
in ji prišepnila: „Mamica je borka in ti boš tudi! „ Vsak dan posebej piše najino
pot v svet. Pot v svet, ki za naju ne bo nikoli končan. Svet bolečih izkušenj, odgovornosti
in nenehnega strahu pred izgubo. Vendar pa, to so dnevi vztrajnosti, nevrofizioterapij
na domu, obiski različnih zdravstvenih ustanov, URI Soča, alternativne medicine,
homeopatije... vsi dnevi, posvečeni življenju moje Lare. Želim si, da bi ji lahko
zagotovila boljše pogoje za lažje življenje. Postaja vedno težja, premajhno je tudi
osebno vozilo za invalidski voziček, ki ga pravkar pričakuje, njena posebna prehrana
se plačuje, nevrofizioterapija prav tako…
Lara je sedaj stara 22 mesecev. Ob njej sem spoznala, da je res tako: „Upanje umre
zadnje !“ In zato še vedno ostaja upanje, da bo Lara morda... nekoč... nekega dne
shodila in govorila, kajti nikoli ne veš, kaj te čaka v življenju …. A če enkrat
se zgodi, da razidejo se najine poti, ne bom ostala sama, saj ostanejo mi … nanjo
večni spomini...
Mamica Urška
http://sobotainfo.com/novice/ogled/20744/foto-larina-zgodba-se-nadaljuje-v-ritmih-glasbe?s=mn
http://www.radiomurskival.si/aktualno/pomurje/larina-zgodba/
Ni komentarjev:
Objavite komentar